혈우병이란? 유리몸이군 이견우가 밝힌 진짜 현실
솔직히 TV 보다가 이렇게 마음이 먹먹해진 게 오랜만이었는데요. 9월 16일 방영된 tvN <유 퀴즈 온 더 블럭> 360회에 출연한 여행 유튜버 유리몸이군, 본명 이견우 씨 이야기였습니다. 혈우병이란 피가 나면 멎지 않는 선천성 희귀 질환으로, 전 세계 인구 만 명당 단 1명꼴로 발생하는 병이에요. 이견우 씨는 그 중에서도 중증인 선천성 혈우병 A형 환자인데, 돌 무렵 엉덩이에 생긴 작은 멍을 계기로 진단을 받게 됐다고 하더라고요.
이견우 씨가 태어날 당시에는 혈우병 환자의 평균 수명이 20세 정도라는 말이 돌았다고 해요. 부모님이 그 얘기를 들었을 때 얼마나 충격이었을지... 세상이 무너지는 느낌이었다고 본인이 전하더라고요. 근데 그 상황에서도 포기하지 않고 살아온 이견우 씨를 보면서 진짜 대단하다 싶었어요.
혈우병이란 어떤 증상이 나타나는 병인가요?
이견우 씨가 직접 설명해주는데 더 실감이 나더라고요. 지혈이 안 되고 쉽게 출혈이 생기며, 그 출혈이 반복되면 해당 부위가 손상된다고 해요. 실제로 발목 수술을 받기도 했는데 연골이 계속 갈린다고 하더라구요. 염증이 연골을 갉아먹는 거래요. 뇌출혈, 내장 출혈이 특히 위험하고, 출혈이 발생했을 때 주사를 맞지 못하면 생명이 위험할 수도 있는 상황이래요. 자다가 갑자기 부어있을 정도로 자연 출혈이 일어나기도 한다고요.
현재도 출혈 예방을 위해 일주일에 두 번씩 주사를 맞고 있다는 이야기도 했어요. 지금은 다행히 지원을 받고 있지만, 예전엔 그마저도 어려웠다고 하더라구요. 지금 맞는 주사 용량 기준으로 한 달에 몇백만 원 수준이라고 하니까, 감당이 정말 어려웠겠다 싶었어요.
| 질환명 | 선천성 중증 혈우병 A형 |
| 발생 빈도 | 전 세계 인구 만 명 중 약 1명 |
| 주요 증상 | 지혈 불가, 반복 출혈, 관절 손상, 뇌·내장 출혈 위험 |
| 치료 방법 | 주 2회 예방 주사, 출혈 시 응급 주사 투여 |
| 완치 여부 | 현재까지 완치 어려움, 지속 관리 필요 |
위 표를 보면 혈우병이란 단순한 지혈 문제가 아니라 일상 전반에 걸쳐 철저한 관리가 필요한 질환이라는 걸 알 수 있어요. 한 번 출혈이 시작되면 반복되면서 관절이나 내장에 심각한 손상을 줄 수 있거든요.
혈우병이란 걸 알면서도 먼저 쫓아간 아내 정윤 씨
이날 방송에서 제일 기억에 남는 장면 중 하나가 아내 정윤 씨 이야기였는데요. 두 분은 고등학교 때 처음 만났다고 해요. 정윤 씨가 고1 때 장난으로 이견우 씨 등을 살짝 쳤는데, 그 후 며칠간 학교를 못 나오더래요. 왜 안 왔냐고 물었더니 아프다고 하고, 안 믿으니까 혈우병 환자 카드를 꺼내서 보여줬다고 하더라구요. 그때 처음 알게 됐다고요.
근데 정윤 씨가 뭐라고 했냐면, "본인이 아픈 게 삶에 큰 영향을 주는 것 같지 않았다. 위축되지 않은 모습이 너무 멋있었다"고 했어요. 꿈을 향한 의지가 멋있어서 본인이 먼저 쫓아다녔다고요. 장모님이 "취향이 특이하다"고 하셨다는 말에 스튜디오 웃음이 터졌는데, 저도 따라 웃다가 눈물이 찔끔 났어요.
두 분은 고등학교 때 친구로 만나 10년간 연인으로 지내다 현재 7년째 결혼 생활 중이라고 하더라고요. 사실 이런 상황에서 곁에 있어준다는 게 쉬운 일이 아닌데, 정윤 씨는 그냥 늘 "괜찮아, 어떻게든 되겠지"라는 말을 해줬대요.
혈우병이란 무게를 함께 지다 — 이견우 씨의 솔직한 고백
이견우 씨는 그 "괜찮아"라는 말을 들으면 오히려 마음이 더 무거워진다고 했어요. "저로 인한 무게를 같이 견디고 있기 때문에 하는 말이라는 생각이 들어서, 들으면 죄책감이 생기는 단어"였다고요. 이 말이 진짜 마음에 박혔어요. 겉으론 아무렇지 않게 웃어도 속으론 얼마나 무거웠을지 느껴졌거든요.
코로나19 때는 상황이 더 어려워졌는데, 물류센터 냉동고에서 아르바이트를 했다고 해요. 근데 일을 한 후 머리부터 발끝까지 온몸에 출혈이 나서 매일 주사를 맞으며 일주일을 앓아누웠다고 하더라고요. 그 이후 공장 일, 온라인 쇼핑몰, 인사과 쪽 구직도 다 넣어봤지만 연락이 오지 않았다고요.
| 유소년기 | 혈우병 진단 후 치료비 부담, 어머니 다수 직업 병행 |
| 고교~결혼 | 가수의 꿈을 키우며 아내 정윤 씨의 지지 속에 생활 |
| 코로나19 시기 | 물류센터 아르바이트 후 전신 출혈, 일주일 투병 |
| 현재 | 여행 크리에이터로 전향, 주사약과 진단서 챙겨 세계 여행 중 |
위 표에서 보듯이 이견우 씨의 삶은 끊임없는 도전과 좌절의 연속이었는데요. 그럼에도 불구하고 포기하지 않고 새로운 길을 선택한 모습이 정말 인상 깊었어요.
혈우병이란 현실을 안고 세계 여행에 나서다
이견우 씨는 지금 주어진 시간이 보너스라는 생각으로 새로운 삶에 도전해보기로 결심하고, 여행 크리에이터로 거듭났다고 해요. 짐을 챙길 때 반드시 챙기는 것으로 주사약과 입국 심사를 위한 혈우병 영문 진단서를 꼽았는데, 이게 얼마나 철저하게 준비해야 하는 여행인지 와닿았어요.
사실 저도 해외여행 준비할 때 여권이랑 환전만 챙겨도 머리가 아픈데, 이견우 씨는 본인의 생명과 직결된 주사약까지 챙겨야 하니까요. 전 세계 0.01% 희귀 질환을 갖고도 세계를 누비는 거잖아요. 이게 보통 용기가 아니라는 거, 보면서 많이 느꼈어요.
방송 말미에 아내 정윤 씨가 눈물을 흘리며 전한 메시지가 압권이었는데요. "견우랑 보낼 시간이 얼마나 될지 모르겠지만, 그 모든 시간 동안 함께할 수 있으면 좋겠고, 더 건강하고 행복하게 혼자서도 씩씩하게 여행 잘하고, 돌아와서 재밌게 놀아주고, 하고 싶은 게 꼭 이루어져서 앞으로도 하고 싶은 거 다 하고 살자"라고 했어요. 스튜디오 전체가 조용해졌던 장면이었는데, 저도 그 순간 눈물이 났어요.
혈우병이란 병을 가진 이견우 씨가 남긴 응원의 말
이견우 씨는 방송 말미에 본인과 같은 환자들에게 응원의 말을 전하기도 했는데요. 나이를 먹으면 몸이 더 안 좋아질 텐데 그 미래를 가족에게 떠미는 것 같다는 죄책감도 솔직하게 털어놨어요. 그러면서도 지금 이 순간을 보너스로 받아들이고, 두려움보다 설렘을 택했다는 게 정말 마음을 울리더라고요.
| 채널명 | 유리몸이군 |
| 본명 | 이견우 |
| 출연 프로그램 | tvN 유 퀴즈 온 더 블럭 360회 (2026.09.16) |
| 질환 | 선천성 중증 혈우병 A형 |
| 직업 | 가수 겸 여행 크리에이터 |
| 부인 | 정윤 씨 (고등학교 동창, 7년째 결혼 생활) |
위 표를 보면 이견우 씨가 단순한 유튜버가 아니라 얼마나 다양한 삶의 무게를 짊어지면서도 꿈을 향해 달려온 사람인지 느껴지죠. 혈우병이란 질환을 갖고도 이렇게 당당하게 세상을 향해 나아가는 모습이 많은 이들에게 용기가 됐을 것 같아요.
